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                                                              发稿时间:2020-06-04 02:24:49

                                                              据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                              综合日本共同社、《朝日新闻》4日报道,嫌疑人名叫井口直树,25岁,隶属陆上自卫队信太山驻屯地第398会计队。警方调查后得知,井口在3日深夜,在自家勒死了31岁的妻子朋子。半夜1点20分左右,井口的上司打电话报警称“我的部下说他把妻子勒死了”。警方赶到现场,发现朋子倒在地上,30分钟后确认其已死亡。井口承认是自己杀害的妻子,警方将其紧急逮捕。现代快报讯 6月3日下午,现代快报记者从徐州市鼓楼区相关部门获悉,针对徐州女研究生玩蹦床摔成截瘫一事,鼓楼区已责成有关部门成立调查组,公安、市场监管局、文体旅局等部门介入调查取证。卫健委、工会等部门已前往医院看望伤者,并协调相关医疗资源全力以赴救助伤者。

                                                              很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                              虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                              吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                              2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。

                                                              脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                              为了照护女儿,程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识,因为他们知道,这些技能关键时候能救自己女儿的命。

                                                              小萌萌是懂事的,也是聪颖的。在拿着认字卡片给萌萌简单展示几次后,程女士发现,女儿居然都记住了。极强的学习能力和灵性,让萌萌很快可以阅读简单的书籍。

                                                              程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。